Patiëntendokter Bob Pinedo, lid van het comité van aanbeveling van het Borstkankersymposium, in het nieuws.

Bob Pinedo is nieuwsgierig, altijd op zoek naar een oplossing voor zijn patiënten en hij geeft nooit op.

Dat maakt hem tot de grootste

patiëntendokter en kankerwetenschapper die Curaçao en Nederland kennen. In het boek ‘De ontdekkingsreis van Bob Pinedo’ wordt dit allemaal prachtig beschreven door René Steenhorst, journalist en schrijver. 22 November 2017 werd het eerste exemplaar in Den Haag door hemzelf overhandigd aan premier Mark Rutte.

Op 9 februari ontving Bob Pinedo ‘The Inspire2Live patient advocate hero of cancer award’ in Amsterdam. Vanaf het eerste uur is Bob Pinedo lid van het comité van aanbeveling van het Borstkankersymposium. Hij houdt het symposium nauwlettend in de gaten en wij zijn blij dat hij elk jaar weer zijn naam aan ons symposium wil verbinden.

Wij feliciteren Bob met The Inspire2Live patient advocate hero of cancer award. Voor wie het artikel wil lezen over een special mens en toegewijd dokter, hierbij een afbeelding van het artikel in het Antilliaans Dagblad van 26 februari 2018.

Lancering website www.mannenmetborstkanker.nl op 7 oktober tijdens borstkankersymposium

Waarom deze website www.mannenmetborstkanker.nl?

Borstkanker komt ook bij mannen voor. Informatie specifiek over borstkanker bij mannen, is lastig te vinden. Veel van de informatie over borstkanker is gericht op vrouwen.De nieuwe website www.mannenmetborstkanker.nl heeft als doel de kwaliteit en toegankelijkheid van informatie voor iedereen die op zoek is naar informatie over borstkanker bij mannen te verbeteren.

Deze website kan worden gebruikt als een ‘wegwijzer’ voor patiënten, naasten, medische professionals en onderzoekers die op zoek zijn naar informatie over borstkanker bij mannen.

Lancering tijdens borstkankersymposium

Tijdens het Borstkankersymposium op zaterdag 7 oktober in Putten is er speciaal voor mannen de workshop: “Waar hebben mannen met borstkanker behoefte aan?”

Tom Bootsma, onderzoeker zal vertellen over de resultaten van het project: Optimale voorlichting en zorg voor mannen met borstkanker.

De workshop zal geleid worden door gespreksleider en ervaringsdeskundige Frans Bon.
Er is ruimte om ervaringen met elkaar te delen en vragen te stellen. Aan het eind van de workshop zal de website www.mannenmetborstkanker.nl worden gelanceerd. Meer informatie over de workshop tijdens het borstkankersymposium en inschrijven, klik hier.
Vanaf dat moment is de website online en voor iedereen te benaderen die informatie over mannen met borstkanker zoekt.

De workshop is alleen toegankelijk voor mannen die zijn behandeld voor borstkanker.


www.mannenmetborstkanker.nl is een initiatief van onderzoekers van het AVL en UMCU. De website is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met patiënten, professionals en onderzoekers en financieel mogelijk gemaakt door Pink Ribbon.

Bezoek de workshop over borstreconstructie tijdens het borstkankersymposium in Putten

Bezoek de workshop over borstreconstructie tijdens het borstkankersymposium 2017 in Putten.

Als je een behandeling voor borstkanker moet ondergaan of ondergaan hebt, kan het zijn dat je overweegt om een borstreconstructie te laten doen. Daarvoor bestaan verschillende technieken. Dit kan tijdens de operatie waarbij je borst(en) wordt verwijderd of daarna. Een andere mogelijkheid is het dragen van een uitwendige prothese in je bh, maar je kunt ook voor geen enkele opvulling kiezen.

Neem de tijd om een weloverwogen keuze te maken

Dit is de eerste alinea die je leest als je informatie zoekt over borstreconstructie op de website

Arjen van Turnhout, sprekers tijdens het borstkankersymposium 2016

van de Borstkankervereniging Nederland. En wat past dat bij het thema van ons symposium dit jaar. Tijd om te kiezen.  Arjen van Turnhout is voor de tweede maal gevraagd om een workshop te verzorgen over Borstreconstructie.

Waar gaat het om bij de workshop over Borstreconstructie

Na amputatie van een of beide borsten, kun je ervoor kiezen om de borst(en) te laten reconstrueren door een plastisch chirurg. Deze reconstructie kan tijdens dezelfde operatie als de borstamputatie worden gedaan of op een later moment. De keuze of, en wanneer je een borstreconstructie wilt, ligt vooral bij jou als patiënt maar de plastisch chirurg kan je daar absoluut goede adviezen over geven. Geen reconstructie en een bewuste keuze om de borst niet te vervangen behoort ook tot de opties.  Hoe kies je wat het beste voor jouw is? Zeker op een moment dat je net de diagnose borstkanker hebt gekregen.

En, mocht je de beslissing uit stellen, wanneer is dan het juiste moment. Misschien net wel weer volledig aan het werk, hoe lang ben je dan niet in staat om te werken? Dr. Arjen van Turnhout is plastisch chirurg in Tergooi en bespreekt bijna dagelijks deze ingewikkelde keuzes met zijn patiënten. Tijdens de workshop geeft Arjen van Turnhout een overzicht van de mogelijkheden en heb je alle tijd om je vragen aan hem te stellen. Een patient advocate is tevens aanwezig. Zij weet als geen ander wat de vragen zijn die zo al spelen bij borstkankerpatiënten.

Naast algemene informatie over mogelijkheden maar ook bijvoorbeeld risicofactoren, komen verschillende methoden voor borstreconstructie aan de orde. Tevens worden de voor- en nadelen besproken.

Moet je binnenkort keuzes maken over al dan niet een borstreconstructie, schrijf je dan nu in voor de workshop over Borstreconstructie wel of niet!

 

Ga naar Borstkankersymposium.nl/programma

Workshop voor mannen met borstkanker tijdens symposium op 7 oktober 2017

Alan Herbert, auteur van The Pink Unicorns of Male Breast Cancer

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 100 mannen de diagnose borstkanker. Vorig jaar tijdens het borstkankersymposium verscheen het boek van Alan Herbert, The Pink Unicorns of Male Breastcancer.

Waarom een eenhoorn vroeg ik Alan? De eenhoorn is een mythisch beest. Wij, mannen die borstkanker overleven, zijn mytisch. Het merendeel van de mensen weten vaak niet van ons bestaan. We zijn zo uitzonderlijk, dat zelfs sommige artsen  geen rekening houden met de diagnose borstkanker bij mannen.

En omdat het niet veel voorkomt, is het voor mannen lastig om specifieke informatie te vinden over mannen met borstkanker.

De meeste informatie is namelijk geschreven voor vrouwen.  Maar wat zijn nu de specifieke informatie behoeftes van mannen met borstkanker?

Naar welke informatie zijn mannen op zoek en welke gevolgen van de borstkanker behandeling wegen voor hen het zwaarst?

Tom Bootsma

Tom Bootsma deed onderzoek naar deze vragen en in de workshop worden de belangrijkste resultaten uit zijn onderzoek gepresenteerd. Vervolgens is er ruimte om ervaringen met elkaar te delen en vragen te stellen. Gespreksleider is Frans Bon. Hij is ervaringsdeskundige en als patient advocate actief voor BVN.

Deze workshop is alleen bedoeld voor mannen met borstkanker.