Skip to content

Categorie: Blog

Stap in de Nieuwe Wereld

Inschrijving gestart Borstkankersymposium op 5 oktober 2019

10 mei 2019. Vandaag is officieel de inschrijving gestart voor de vijfde editie van het Borstkankersymposium 2019. Thema van dit jaar is Stap in de Nieuwe Wereld. Op 5 oktober 2019 gaan de deuren weer open van Landgoed Zonheuvel in Doorn voor (ex)borstkankerpatiënten, partners en vrienden. Wil je meer weten over het programma, de workshops, de sprekers? Hou dan de website en onze nieuwsbrief in de gaten. Volg ons via social media en lees het Jij Speelt de Hoofdrol Magazine voor alle achtergrondinformatie. Wij hopen je te ontmoeten op 5 oktober 2019.

Borstkankersymposium 6 oktober 2018: Inschrijving gestart

30-04-2018 | Bron: Stichting Jij Speelt de Hoofdrol

Vanaf vandaag kunt u zich aanmelden voor het jaarlijkse Borstkankersymposium, hét symposium van patiënten voor patiënten. Het Borstkankersymposium vindt op 6 oktober 2018 plaats bij Landgoed Zonheuvel in Doorn. Met ruim 20 sprekers uit de praktijk verwachten wij weer een actueel en symposium aan te kunnen bieden. Extra aandacht besteden we dit jaar  weer aan de partners en het ontmoeten van andere deelnemers en sprekers tijdens De Ontmoeting.

Gehoord Worden centraal

De dag staat in het teken van kennisdelen, ontmoeten en verbinden. Het thema van dit jaar is Gehoord Worden. Gehoord Worden als patiënt, als partner, als werknemer. Via facebook, twitter, Linkedin kunnen deelnemers voorafgaand aan het symposium als met elkaar in contact komen.

Aanmelden

Het Borstkankersymposium 2018 duurt van 10.30 tot 17.00 uur. Het symposium kost € 25, inclusief  parkeren, lunch, koffie en thee en het afsluitende sapje en hapje. Het programma is definitief en de sessies staan op de website.

Programma en aanmelden Borstkankersymposium 2018 vind je op www.borstkankersymposium.nl. Volg ons op facebook, twitter en Linkedin voor de laatste informatie over het symposium. Wil je zeker zijn van het online magazine Jij Speelt de Hoofdrol met al het nieuws over het symposium  en interessante artikelen, geef je dan op voor de nieuwsbrief.

Standhouders

Voor bedrijven en organisaties biedt Stichting Jij Speelt de Hoofdrol weer de mogelijkheid deel te nemen. Stichting Jij Speelt de Hoofdrol toetst of de exposanten passen bij de uitstraling van het symposium. De organisatie deelt de stands naar eigen inzicht en in principe op volgorde van aanmelding in. Heb je interesse, mail dan naar contact@borstkankersymposium.nl

Patiëntendokter Bob Pinedo, lid van het comité van aanbeveling van het Borstkankersymposium, in het nieuws.

Bob Pinedo is nieuwsgierig, altijd op zoek naar een oplossing voor zijn patiënten en hij geeft nooit op.

Dat maakt hem tot de grootste

patiëntendokter en kankerwetenschapper die Curaçao en Nederland kennen. In het boek ‘De ontdekkingsreis van Bob Pinedo’ wordt dit allemaal prachtig beschreven door René Steenhorst, journalist en schrijver. 22 November 2017 werd het eerste exemplaar in Den Haag door hemzelf overhandigd aan premier Mark Rutte.

Op 9 februari ontving Bob Pinedo ‘The Inspire2Live patient advocate hero of cancer award’ in Amsterdam. Vanaf het eerste uur is Bob Pinedo lid van het comité van aanbeveling van het Borstkankersymposium. Hij houdt het symposium nauwlettend in de gaten en wij zijn blij dat hij elk jaar weer zijn naam aan ons symposium wil verbinden.

Wij feliciteren Bob met The Inspire2Live patient advocate hero of cancer award. Voor wie het artikel wil lezen over een special mens en toegewijd dokter, hierbij een afbeelding van het artikel in het Antilliaans Dagblad van 26 februari 2018.

Bezoek de workshop over borstreconstructie tijdens het borstkankersymposium in Putten

Bezoek de workshop over borstreconstructie tijdens het borstkankersymposium 2017 in Putten.

Als je een behandeling voor borstkanker moet ondergaan of ondergaan hebt, kan het zijn dat je overweegt om een borstreconstructie te laten doen. Daarvoor bestaan verschillende technieken. Dit kan tijdens de operatie waarbij je borst(en) wordt verwijderd of daarna. Een andere mogelijkheid is het dragen van een uitwendige prothese in je bh, maar je kunt ook voor geen enkele opvulling kiezen.

Neem de tijd om een weloverwogen keuze te maken

Dit is de eerste alinea die je leest als je informatie zoekt over borstreconstructie op de website

Arjen van Turnhout, sprekers tijdens het borstkankersymposium 2016

van de Borstkankervereniging Nederland. En wat past dat bij het thema van ons symposium dit jaar. Tijd om te kiezen.  Arjen van Turnhout is voor de tweede maal gevraagd om een workshop te verzorgen over Borstreconstructie.

Waar gaat het om bij de workshop over Borstreconstructie

Na amputatie van een of beide borsten, kun je ervoor kiezen om de borst(en) te laten reconstrueren door een plastisch chirurg. Deze reconstructie kan tijdens dezelfde operatie als de borstamputatie worden gedaan of op een later moment. De keuze of, en wanneer je een borstreconstructie wilt, ligt vooral bij jou als patiënt maar de plastisch chirurg kan je daar absoluut goede adviezen over geven. Geen reconstructie en een bewuste keuze om de borst niet te vervangen behoort ook tot de opties.  Hoe kies je wat het beste voor jouw is? Zeker op een moment dat je net de diagnose borstkanker hebt gekregen.

En, mocht je de beslissing uit stellen, wanneer is dan het juiste moment. Misschien net wel weer volledig aan het werk, hoe lang ben je dan niet in staat om te werken? Dr. Arjen van Turnhout is plastisch chirurg in Tergooi en bespreekt bijna dagelijks deze ingewikkelde keuzes met zijn patiënten. Tijdens de workshop geeft Arjen van Turnhout een overzicht van de mogelijkheden en heb je alle tijd om je vragen aan hem te stellen. Een patient advocate is tevens aanwezig. Zij weet als geen ander wat de vragen zijn die zo al spelen bij borstkankerpatiënten.

Naast algemene informatie over mogelijkheden maar ook bijvoorbeeld risicofactoren, komen verschillende methoden voor borstreconstructie aan de orde. Tevens worden de voor- en nadelen besproken.

Moet je binnenkort keuzes maken over al dan niet een borstreconstructie, schrijf je dan nu in voor de workshop over Borstreconstructie wel of niet!

 

Ga naar Borstkankersymposium.nl/programma

Workshop Late gevolgen na behandeling nogmaals in programma opgenomen

Workshop Late gevolgen na behandeling nogmaals in programma opgenomen

Met nog 5 weken te gaan is de eerste workshop over Late gevolgen na behandeling volgeboekt.  Veel borstkankerpatiënten lopen – soms nog vele jaren na de behandeling – op tegen de late gevolgen. Daarom is besloten  een extra workshop in het programma op te nemen.

14.00 uur Workshopronde 2: Je hoeft het niet alleen te doen. Wat kan je helpen?

Late gevolgen na behandeling

Meer mensen overleven borstkanker en leven daarna lang(er) door. Hierdoor ontdekken we steeds meer over de mogelijke gevolgen die de behandeling tegen borstkanker op lange termijn kan hebben. Soms kunnen klachten tijdens je behandeling ontstaan. Soms treden ze pas jaren na afloop van je behandeling op. Deze klachten noemen we late gevolgen. Late gevolgen kunnen je belemmeren in je dagelijks functioneren.

De expertgroep late gevolgen van Borstkankervereniging Nederland is al enkele jaren bezig om het bewustzijn rondom deze late gevolgen te verhogen bij patiënten en zorgverleners. Voor meer informatie kijk vooral eens op de website van de Borstkankervereniging.

In deze workshop tijdens het borstkankersymposium op 7 oktober in Kasteel de Vanenburg in Putten schetsen  Ineke Wester en Marie-Louise vd Hoef, patient advocates van de expertgroep late gevolgen kort een beeld welke late gevolgen het meeste voorkomen en wat je er zelf aan kan doen. Herkenning en erkenning.

Wil je deze kans niet missen, schrijf je dan nu in! 

Workshop voor mannen met borstkanker tijdens symposium op 7 oktober 2017

Alan Herbert, auteur van The Pink Unicorns of Male Breast Cancer

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 100 mannen de diagnose borstkanker. Vorig jaar tijdens het borstkankersymposium verscheen het boek van Alan Herbert, The Pink Unicorns of Male Breastcancer.

Waarom een eenhoorn vroeg ik Alan? De eenhoorn is een mythisch beest. Wij, mannen die borstkanker overleven, zijn mytisch. Het merendeel van de mensen weten vaak niet van ons bestaan. We zijn zo uitzonderlijk, dat zelfs sommige artsen  geen rekening houden met de diagnose borstkanker bij mannen.

En omdat het niet veel voorkomt, is het voor mannen lastig om specifieke informatie te vinden over mannen met borstkanker.

De meeste informatie is namelijk geschreven voor vrouwen.  Maar wat zijn nu de specifieke informatie behoeftes van mannen met borstkanker?

Naar welke informatie zijn mannen op zoek en welke gevolgen van de borstkanker behandeling wegen voor hen het zwaarst?

Tom Bootsma

Tom Bootsma deed onderzoek naar deze vragen en in de workshop worden de belangrijkste resultaten uit zijn onderzoek gepresenteerd. Vervolgens is er ruimte om ervaringen met elkaar te delen en vragen te stellen. Gespreksleider is Frans Bon. Hij is ervaringsdeskundige en als patient advocate actief voor BVN.

Deze workshop is alleen bedoeld voor mannen met borstkanker.  

Vermoeidheid struikelblok voor het maken van plannen

Een zonnige maandagochtend, vanochtend nog werken en voor de middag allerlei plannen. Met vrienden, de kinderen, je partner. Voor een borstkankerpatiënt is het niet ongewoon dat het feest niet doorgaat door de vermoeidheid die toeslaat.

En je bent niet de enige. Ongeveer 90% van alle kankerpatiënten ervaart ernstige vermoeidheidsklachten tijdens hun behandeling. Ongeveer 25% van alle kankerpatiënten heeft een jaar na de behandeling nog last van ernstige vermoeidheidsklachten, waarbij er weinig verschillen gevonden worden in het type kanker of behandelvorm.

Vermoeiheid struikelblok voor het maken van plannen

Vermoeidheidsklachten kunnen een grote, negatieve impact hebben op je werk, je gezin en vooral op je algehele gevoel van welzijn.

Vermoeidheid na kanker

Vermoeidheid na kanker is al jaren een onderwerp van onderzoek, maar wat kun je daar uit halen voor je eigen leven? Veel patiënten krijgen tal van goed bedoelde adviezen aangereikt door hun omgeving: “Doe eens wat meer aan sport” tot “Neem je rust en slaap als je je moe voelt”…

Maar zijn er nu daadwerkelijk dingen aangetoond, die je het beste kunt doen om je energieniveau op te krikken? of dingen die je misschien beter niet kunt doen?

Marlies Peters, werkzaam in het Radboud MC en zelf ervaringsdeskundige, begeleidt deze workshop.

Marlies is al ruim 13 jaar betrokken bij onderzoek naar vermoeidheid en kanker en werk hierin nauw samen met het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV).

Toen Marlies in 2011 zelf de diagnose borstkanker kreeg, heeft het begrip vermoeidheid tijdens de behandelperiode die volgde, wel een andere lading gekregen. Bekijk de indrukwekkende film van Marlies https://www.youtube.com/watch?v=fLfz6PoqXeY

Schrijf je nu in!

De ervaring leert dat de workshop over vermoeidheid snel vol zit dus schrijf u in om teleurstelling te voorkomen.

Benieuwd naar het hele programma, ga naar https://borstkankersymposium.nl/programma-2017/
Wij hopen je op 7 oktober te mogen ontmoeten!

Kans op terugkeer borstkanker wordt niet vergroot door zwangerschap

Bron: MedicalFacts, Mélany Schäefers – 28 juni 2017

Zwangerschap vergroot niet de kans op terugkeer borstkanker. Dat blijkt uit een onderzoek gepresenteerd op #ASCO17 (AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY ANNUAL MEETING)

Uit het onderzoek onder 1.200 vrouwen,  blijkt dat het hebben van een baby, na de diagnose van borstkanker, er niet voor zorgt dat de kans dat de kanker terugkomt, wordt vergroot.  Een geruststelling voor de overlevenden van borstkanker.

Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in de fase van hun leven waarin ze kinderen kunnen krijgen. Rekening houdend met de huidige trend van op later leeftijd zwanger worden, komt borstkanker dus ook vaker voor bij vrouwen die nog niet zwanger zijn geworden maar dit wel zouden willen

Artsen en patiënten hebben zich lang zorgen gemaakt over het feit dat zwangerschap de kans op terugkeer van borstkanker zou kunnen vergroten, met name voor vrouwen met de ER-positieve vorm. Omdat ER-positieve borstkanker wordt gestimuleerd door oestrogeen, is de angst dat hormoonniveaus tijdens de zwangerschap mogelijk achtergebleven kankercellen – die na behandeling in het lichaam achterblijven – aanzetten om te groeien.

Een andere zorg met betrekking tot zwangerschap bij vrouwen met ER-positieve kanker is de noodzaak om de hormoontherapie adjuvans (na chirurgie) te onderbreken voordat je probeert zwanger te worden. Dergelijke hormoontherapie helpt terugkeer van kanker te voorkomen, en het wordt aanbevolen dat vrouwen de therapie ten minste 5 jaar en in enkele gevallen tot 10 jaar volgen.

De bevindingen uit het onderzoek bevestigen dat de wens om zwanger te worden na borstkanker, niet ontmoedigd moet worden.

“Patiënten en artsen moeten, bij de beslissing hoe lang er moet worden gewacht voor zwanger te worden, rekening houden met het persoonlijke borstkankerrisico van iedere vrouw, vooral bij vrouwen die aanvullende hormoontherapie hebben gehad.”

Voor het volledige artikel,  https://www.medicalfacts.nl/2017/06/28/zwangerschap-vergroot-kans-op-terugkeer-borstkanker-asco17/

Meer inzicht in effecten hormoonpil tamoxifen bij borstkanker

Bron: Leids Universitair Medisch Centrum

 

Borstkankerpatiënten krijgen vaak de hormoonpil tamoxifen voorgeschreven. Het is al langer bekend dat dit middel de kans op terugkeer van de ziekte sterk vermindert, maar het vergroot wel de kans op baarmoederkanker. Dr. Marjolein Droog ontdekte dat de tumoren die in het baarmoederslijmvlies ontstaan na het gebruik van tamoxifen, er op moleculair niveau anders uitzien. In de toekomst kan het risico op het ontstaan van deze tumoren door tamoxifen hopelijk worden weggenomen.

Ongeveer 75 procent van de borstkankerpatiënten heeft hormoongevoelige borstkanker. De tumor groeit dan onder invloed van oestrogeen. Dit is een hormoonsoort waar vrouwen meer van hebben dan mannen en dat daarom ook wel een vrouwelijk hormoon wordt genoemd.

Medicijn

Vaak krijgt een patiënt met hormoongevoelige borstkanker tamoxifen voorgeschreven. Dit medicijn remt de groei van borstkankercellen die na een operatie eventueel zijn achtergebleven. Hierdoor is de kans op uitzaaiingen kleiner. Net als oestrogeen bindt tamoxifen aan de zogenoemde oestrogeenreceptor van borstkankercellen, legt Droog uit. “Wanneer oestrogeen aan deze receptor bindt, gaat de tumor groeien. Maar wanneer tamoxifen hieraan bindt, gebeurt dat niet. Tamoxifen verdringt oestrogeen van de receptor en zorgt er op die manier voor dat de groei van borstkanker geremd wordt.”

Voorspellen

Oestrogeenreceptoren komen niet alleen voor in het borstweefsel, maar ook op andere plekken in het lichaam, zoals in de botten, de hersenen en het baarmoederslijmvlies. Tamoxifen heeft op sommige plekken gunstige bijwerkingen, zo beschermt het de botten tegen botontkalking. Maar een nadeel van tamoxifen is dat het de kans op kanker van het baarmoederslijmvlies (endometriumkanker) vergroot. “Die kans wordt pas groter wanneer een vrouw twee jaar of langer tamoxifen gebruikt”, zegt Droog.
Vanwege dit risico zou het fijn zijn als voorspeld kan worden welke patiënten meer kans hebben op deze vorm van baarmoederkanker. “Daarvoor is er nu nog te weinig bekend over hoe gebruik van tamoxifen kan leiden tot baarmoederslijmvlieskanker. En we begrijpen ook nog niet goed hoe het komt dat tamoxifen de kans op baarmoederslijmvlieskanker vergroot, terwijl het juist beschermt tegen hormoongevoelige borstkanker.”

Verschillen

Droog ontdekte op moleculair niveau wel verschillen in baarmoederslijmvliestumoren van vrouwen die tamoxifen kregen voorgeschreven, en vrouwen die dit medicijn nooit gebruikten. “Hopelijk wordt het met meer van dit soort kennis in de toekomst mogelijk om te voorspellen welke patiënt een grotere kans op baarmoederkanker heeft.”

Gericht beïnvloeden

Droog hoopt dat het in de toekomst ook mogelijk wordt om de activiteit van de oestrogeenreceptor weefselspecifiek te beïnvloeden. Dan kan de werking ervan in de cellen in de borst worden geremd zonder de kans op baarmoederkanker te verhogen.

Vragen

Heeft u vragen over het gebruik van tamoxifen, bespreek deze dan met u arts of kom op 7 oktober naar het borstkankersymposium en bezoek de workshops over hormoontherapie.

Marjolein Droog promoveerde op 8 juni 2017 bij prof. dr. J.J.C. Neefjes (LUMC) en dr. W.T. Zwart (NKI) op het proefschrift The Effects of Breast Cancer Therapy on Estrogen Receptor Signaling Throughout the Body.

Inschrijving Borstkankersymposium en Middagsymposium Kanker & Arbeid opengesteld

Inschrijving opengesteld

Het is zover. We hebben vandaag officieel de inschrijving voor het Borstkankersymposium 2017 opengesteld. Met een prachtige line up van sprekers en onderwerpen hebben we in nauwe samenwerking met de Borstkankervereniging Nederland een programma samengsteld wat onze bezoekers zal informeren en inspireren.

Sinds 2015 organiseert de Stichting Jij Speelt de Hoofdrol dit laagdrempelige symposium. Dit jaar met als thema ‘Tijd om te kiezen’. Workshopronde 1 gaat over ‘Wat valt er te kiezen’. Alle workshops bieden de gelegenheid tot interactie en het stellen van vragen. Workshopronde 2 gaat over ‘Je hoeft het niet alleen te doen. Wat kan je helpen?’ Workshopronde 3 gaat over ‘Je hoeft het niet alleen te doen. Welke keuzes heb je?” Het symposium is van patiënten voor patiënten.

We heten je van harte welkom op zaterdag 7 oktober in Kasteel de Vanenburg in Putten.

Klik hier voor het programma . Bestel je ticket hier.

Hoe en wat kan ik bestellen?

Op de site kies je je ticket. Maak een keuze uit een van deze drie tickets.
1. Het Borstkankersymposium
2. Het Borstkankersymposium in combinatie met het middagsymposium Kanker & Arbeid
3. Het middagsymposium Kanker & Arbeid.

Voordat je je keuze maakt, kijk in het programma aan welke workshop of rondetafelsessie je wilt deelnemen. Er zijn drie workshoprondes tijdens het Borstkankersymposium en er zijn twee verschillende tafelsessies met 10 tafels bij het middagsymposium Kanker & Arbeid.

Bestel per deelnemer apart

Hou er rekening mee dat je per keer één ticket kunt bestellen en in je winkelmandje kunt stoppen. Dit heeft te maken met de verschillende workshopkeuzes die per persoon variëren. De tickets staan op naam. Je ontvangt na aankoop van je ticket een mail. Dit is tevens de bevestiging van je deelname aan het symposium. Neem de mail mee naar het symposium, het is je toegangsbewijs. In de mail vind je ook de workshops die je hebt gekozen.

Kom je uit Friesland en wil je met de bus mee reizen, bestel dan een busticket voor Euro 7,50. Vol=Vol. Dit ticket kun je wel toevoegen aan je winkelmandje.

Afrekenen gaat makkelijk via iDeal.


Middagsymposium Kanker & Arbeid.

Doelgroep: alle (ex)kankerpatiënten. Tijdens het middagsymposium zijn een aantal workshops extra interessant voor jouw leidinggevende/werkgever/case-manager of HR-manager. Nodig hen dus vooral uit om zich samen met jou in te schrijven voor het middagsymposium.

Nog een keer de uitleg over het middagsymposium.

Dit symposium draait deels parallel aan het borstkankersymposium. Je kunt besluiten om alleen dit middagsymposium te bezoeken en een ticket te kopen voor 15 euro. Je kunt het ook onderdeel laten zijn van het dagprogramma van het Borstkankersymposium voor 20 euro. Aan jou de keus.

We hebben een geweldige inleidende spreekster (ervaringsdeskundige) bereid gevonden haar ervaringen rondom reïntegratie met je te delen. Zij is werkzaam bij Mars Nederland B.V. en komt samen met haar Health & Wellbeing coach.

De overige sprekers zijn bekend en hun uitleg over de tafelsessies wordt momenteel dagelijks bijgewerkt. Er zijn twee plenaire sessies met ieder tien onderwerpen. Kijk hier voor meer info.

Als je je inschrijft voor dit middagsymposium, maak je twee keuzes uit tien gesprekstafelsessies van 45 minuten. Je zit met ca. 7 personen aan de tafel met de specialist. Alle vragen worden discreet behandeld. Afsluitend is er nog een plenaire ronde waarin de overige vragen die nog niet of onvoldoende zijn beantwoord, gesteld kunnen worden. Als je je inschrijft voor dit middagsymposium, dan komen we er met een speciale mailing over dit onderwerp bij je op terug. Dit middagsymposium is bedoeld voor alle (ex)kankerpatiënten.

Tafelsessie 3 uitgelicht

Zelfstandig ondernemer (worden) en kanker.

Kanker en werk is een veelbesproken thema. Tafelsessie 3 wordt begeleid door Marisca Urbanus-van den Honaard van WiqSupport. Marisca is ervaringsdeskundige en zelfstandig ondernemer.

Maar wat als je je baan verliest? Uit onderzoek blijkt dat iemand die kanker heeft gehad zelfs een kleinere kans op een baan heeft dan iemand met astma of diabetes. En wat als werken echt niet meer lukt?
Misschien is ondernemen voor jou een optie. Of ben je al zelfstandig ondernemer en krijg je te maken met kanker? Maar, wat dan?

Tijdens deze interactieve sessie:
• ga je onderzoeken of zelfstandig ondernemerschap iets voor jou is
• krijg je tips en adviezen voor het starten van een eigen onderneming
• gaan we in op de valkuilen én voordelen van zelfstandig ondernemerschap
• krijg je tips en adviezen als je als ondernemer de diagnose kanker krijgt

Na deze sessie:
• weet je of zelfstandig ondernemerschap iets voor jou is
• weet je de mogelijkheden om je werk als zelfstandige zo te organiseren dat jij je met de kern van de zaak bezig houdt
• heb je, als ondernemer (in spe) een directe hulplijn voor al je vragen!

We kunnen je steun hard gebruiken.

Voor de derde keer is het team van de Stichting Jij Speelt de Hoofdrol aan de slag gegaan om voor jou een interessant programma te maken. Met inspirerende sprekers en actuele thema’s. Dit is een enorme klus waarvoor de voorbereidingen in januari al weer getroffen zijn. Om de toegangsprijs zo laag mogelijk te houden zijn we afhankelijk van onze standhouders en donateurs. Kun en wil je ons helpen om dit symposium wederom mogelijk te maken, klik dan hier. Alvast hartelijk bedankt.